La Asociación Española de Afectados por Síndrome Antifosfolipídico (SAF España) se une al Pacto Social por el VIH

A principios de 2014 comenzamos con la redacción de los estatutos y con la iniciación de los trámites burocráticos (SAF España). […] En 2016 fuimos ratificados como miembros de pleno derecho de la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), entidad de ámbto nacional sin ánimo de lucro que aúna esfuerzos para hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes en España.

Sobre SAF España

La Asociación Española de Afectados por Síndrome Antifosfolipídico (SAF España) la formamos un grupo de personas afectadas por el SAF, así como familiares, voluntarios y asociados colaboradores.

El lema de nuestra asociación es “SAF no solo trombos”, ya que nuestro propósito es dar a conocer nuestra enfermedad y su variada sintomatología, así como promover la investigación sobre ella. Nuestra labor se realiza en base a los siguientes objetivos:

1. Informar, orientar y asesorar a toda la población afectada y a sus familiares, constituyendo un punto de encuentro para todas aquellas personas afectadas y familiares.

2. Dar a conocer el síndrome antifosfolipídico a la sociedad en general y al ámbito sanitario en particular.

3. Desarrollar tareas de fomento de la investigación e incrementar el conocimiento de la extensión de nuestra problemática entre los profesionales de la medicina.

¿Por qué os habéis adherido al pacto?

Desde SAF España nos hemos adherido al Pacto Social por el VIH porque consideramos que a pesar de los avances sociales y médicos, sigue existiendo una discriminación hacia las personas que sufren VIH. Esto se debe principalmente al desconocimiento y a los prejuicios existentes, muchas veces relacionados con la culpa y el juicio, e incluso con la homofobia. De esta manera se prima el estado serológico de la persona, obviando o menospreciando la realidad y las necesidades reales que tienen las personas que padecen VIH.

antifosfolipido.es